Menos del 5% de enfermedades raras tiene tratamiento

Ciudad de México a 27 de Febrero (JUAN R. HERNÁNDEZ / ESFERA EMPRESARIAL /CÍRCULO DIGITAL).-En el marco del día mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER) organizó un foro para abordar las prácticas más destacadas en atención a pacientes con enfermedades lisosomales y discutir los retos que aún se enfrentan. Durante el evento, se hizo un llamado a trabajar conjuntamente para el desarrollo de políticas públicas sustentables.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son enfermedades crónicas, degenerativas e incapacitantes. De acuerdo con la Ley General de Salud son aquellas que tienen una prevalencia menor a 5 por cada 10,000 mexicanos³, sin embargo, se estima que existen más de 7,000 enfermedades raras y posiblemente entre el 6 y el 8% de la población mundial están afectados^1,2.

Menos del 5% de enfermedades raras tiene tratamiento, según datos de la Organización Mundial de la Salud^4,5. En cuanto a las enfermedades por depósito lisosomal, desde hace décadas ya se cuenta con tratamiento en México para seis de ellas⁶. Las instituciones de seguridad social y protección a la salud han realizado esfuerzos dirigidos a prevenir la morbilidad y la mortalidad temprana, así como a evitar la reducción de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

México ha avanzado en la detección, diagnóstico y acceso a las terapias para pacientes con enfermedades raras. Si bien el Sistema Nacional de Salud ha hecho esfuerzos para asegurar el acceso efectivo a servicios de salud con calidad y cerrar las brechas existentes en salud, aún queda trabajo por hacer, pues el sistema de salud actual no permite que un paciente pueda pasar de una institución a otra en caso de que requiera el cambio. Esto genera al paciente la pérdida de la continuidad en el manejo médico a lo largo de su vida.

Además, al día de hoy los procesos clínicos y administrativos para la inclusión de un nuevo paciente a terapia huérfana suelen ser muy distintos entre cada una de las instituciones. El IMSS tiene un manual de procedimiento con 154 actividades, lo que significa un lapso de 18 meses. Por su parte, en el ISSSTE el proceso tarda menos de un año, sin embargo, no está documentado y las evaluaciones y criterios pueden variar. El Seguro Popular en cambio, cuenta con un proceso altamente eficiente, transparente y que permite iniciar el tratamiento de manera oportuna, sin embargo solamente cubre a pacientes si son diagnosticados antes de los 10 años.

“Es necesario trabajar conjuntamente con el fin de diseñar e implementar un Plan Nacional para la Atención de Enfermedades Raras” señaló Socorro Negrete, Presidente de la AMAER, quien agregó que se debe fortalecer la detección oportuna para enfermedades por depósito lisosomal, implementar un registro único de pacientes con enfermedades lisosomales⁷, crear un fondo único para la atención de estas enfermedades y por último,  estandarizar los procesos de atención, evaluación y tratamiento, a fin de reducir los costos y brindar una atención de mayor equidad y calidad para los pacientes, concluyó.

Durante el evento, al cual asistieron representantes de instituciones de salud y especialistas, se otorgó un reconocimiento al Maestro Antonio Chemor, por el arduo trabajo que el Seguro Popular ha realizado para garantizar terapias efectivas y oportunas a los pacientes con enfermedades lisosomales.