Ciudad de México a 27 de octubre (MENSAJE POLÍTICO/CÍRCULO DIGITAL). En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, elaborado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), se tienen contabilizados 6 mil 202 pacientes. Sin embargo, a nivel mundial se estima que aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con Hemofilia. Por lo que en México se calcula puedan existir al menos 12 mil 750 personas con este padecimiento.
Este trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, normalmente sólo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras, puede ocasionar hemorragias prolongadas que incluso llevarían a la muerte.
En México, este padecimiento está catalogado como una enfermedad rara lo que ha ocasionado desconocimiento sobre la misma. De hecho, no existe un registro promovido por las autoridades en materia de salud que tengan como fin conocer el panorama de este padecimiento en nuestro país.
Muchas personas con hemofilia severa padecen de hemorragias frecuentes en músculos o articulaciones. Sin tratamiento preventivo, pueden sangrar una o dos veces por semana. La hemorragia es con frecuencia espontánea, lo que quiere decir que ocurre sin causa aparente.
Las personas con hemofilia moderada padecen hemorragias con menos frecuencia, aproximadamente una vez al mes. Pueden sangrar durante mucho tiempo tras una cirugía, una lesión seria, o procedimientos odontológicos. Rara vez, sangran sin que haya un motivo claro.
Las personas con hemofilia leve por lo general sufren de hemorragias a consecuencia de cirugías o lesiones graves. Algunos podrían no llegar a tener nunca un problema de sangrado.
De acuerdo con Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, “un número importante de pacientes presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años. Por ello, es importante establecer un indicador relacionado con una tasa de sangrado y un registro nacional que nos permita conocer el panorama real de la enfermedad”.
“El objetivo de este registro y la tasa se sangrado es hacer una radiografía, lo más precisa posible, de la situación de la hemofilia en México para conocer la incidencia y mortalidad, respuesta y recaída de los pacientes y el perfil de sus tratamientos”.
“Las conclusiones que se vayan extrayendo permitirán diseñar y proponer iniciativas en favor de los pacientes con hemofilia, optimizar los tratamientos y el seguimiento de los pacientes. La hemofilia adquirida es una enfermedad autoinmune, espontánea, que ocasiona un trastorno en la coagulación sanguínea. A diferencia de la hemofilia congénita, la hemofilia adquirida puede desarrollarla cualquier persona, con independencia del sexo y sin que tenga antecedentes familiares” agregó.
De acuerdo con la FHRM, es necesario mejorar la manera en la que se atiende a los pacientes. Actualmente, existen nuevas oportunidades terapéuticas para los pacientes con hemofilia que les permiten conseguir mayor apego al tratamiento, lo que repercute en una mejor calidad de vida.
La misión de la FHRM es trabajar para que todas las personas con deficiencias de la coagulación en México accedan a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida. Muestra de ello es la reciente campaña llamada #ViviendoConHemofilia, iniciativa que busca compartir los sueños de las personas que tienen este padecimiento y las barreras a las que se enfrentan para cumplirlos.
La FHRM busca impulsar y promover, la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones y en especial por aquellos cuyos fines tengan relación con las necesidades de las personas con deficiencia de los factores anti-hemofílicos u otros factores congénitos de la coagulación.
