Unas 120 mil personas en el país padecen enfermedades raras sin saberlo

“Hablamos de entre 500 a mil únicamente los que ya están identificados y tienen terapia en algún sistema de salud”, destacó el gerente médico de Shire para enfermedades raras en una conferencia de prensa.

El especialista dijo que a pesar de no contar con una base de datos nacional, se estima que en México los padecimientos más frecuentes sean la enfermedad de Fabry, enfermedad de Gaucher, seguido por las mucopolisacaridosis.

Franco explicó que una enfermedad rara se define por el número de las personas que la padecen, pues en el caso de Europa se clasifica cuando afecta a menos de cinco de cada 10 diez mil y en América involucra a menos de 200 mil habitantes de la población en general.

“Se estima que (en el mundo) hay alrededor de siete mil enfermedades identificadas. Lo más triste es que al día de hoy 95 por ciento de estas patologías no tienen una terapia disponible”, lamentó el médico.

Además, Franco mencionó que 50 por ciento de las enfermedades raras afecta a la población infantil en los primeros años de vida.

“El 30 por ciento de los niños que viven menos de un año es a consecuencia de una enfermedad rara y 35 por ciento de ellos llegan a vivir hasta cinco años”, refirió.

El especialista dijo que la principal causa de la mortalidad se debe a los diagnósticos erróneos por la falta de conocimiento por parte de la comunidad médica.

“Muchos de ellos (pacientes) llegan a tener hasta cinco diagnósticos antes de tener uno definitivo y pueden tardar hasta 15 años para tenerlo”, señaló.

Este panorama se dio a conocer tras el anuncio que realizó la compañía de biotecnología Shire, sobre la adquisición de Baxalta, empresa dedicada a la biofarmacéutica.

“Esta combinación crea la compañía global líder en biotecnología enfocada a atender a las personas que padecen enfermedades raras y otras condiciones de salud altamente especializadas”, expresó el director general de Shire México, Leonardo Torres.