Valoración oportuna, el reto para ampliar la esperanza y calidad de vida del paciente de Fibrosis Quística
Ciudad de México a 08 de Noviembre ( ESFERA EMPRESARIAL).-La fibrosis quística (FQ) es una de las enfermedades raras más visibles que es importante detectar y tratar desde el nacimiento para ampliar y mejorar la calidad de vida del paciente, por ello es importante realizar el tamiz neonatal ampliado al recién nacido.
En México el diagnóstico normalmente ocurre tres años después del nacimiento, cuando el paciente ya presenta la triada clásica de síntomas: insuficiencia del páncreas exocrino, enfermedad pulmonar crónica progresiva y elevación de los niveles de cloro en sudor, explica José Luis Lezana, neumólogo pediatra del Hospital Infantil “Federico Gómez”.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que no tiene cura y que se produce cuando ambos padres sin saberlo son portadores del gen y lo transmiten a sus hijos durante la concepción. El único síntoma al nacimiento es la obstrucción del intestino delgado, es decir el recién nacido no puede evacuar y la única forma de saber si tiene FQ es con el tamiz neonatal ampliado.
El país no cuenta con un registro preciso y actualizado de pacientes de fibrosis quística, los últimos datos señalan que hay un paciente por cada 8 mil 500 habitantes, lo que representa una tasa elevada, para una población total de superior a los 120 millones de habitantes, agregó el especialista.
El también director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística comenta que esta enfermedad provoca que ciertas glándulas del organismo, las productoras de moco, funcionen de forma incorrecta y se manifiesten en una serie de signos y síntomas como: sudoración excesiva que puede causar deshidratación, sobre todo en climas cálidos; evacuaciones frecuentes, pálidas incluso con grasa, dolor y distención abdominal; baja o detención en el peso, a pesar de un buen apetito, y enfermedad pulmonar crónica, con tos de larga evolución, producción excesiva de flemas e infecciones pulmonares recurrentes.
Cuando no se realiza el tamiz neonatal ampliado al recién nacido, la enfermedad avanza y se presentan los síntomas ya mencionados, entonces solo el estudio de sudor es el único recurso para el diagnóstico.
El tratamiento de la enfermedad es variable para cada persona pero puede llegar a los 40 mil dólares anuales, dependiendo de la fase o desarrollo en el que se encuentre; por ello es de vital importancia avanzar en el diagnóstico y tratamientos oportunos, es decir, que los padres se aseguren de que se realice el tamiz neonatal ampliado a su hijo recién nacido.
Para mejorar la detección en el país, desde este año todos los centros materno infantiles de la Secretaría de Salud realizan el tamiz neonatal ampliado y los recién nacidos que dan positivo entran automáticamente al Seguro Popular Siglo XXI, que incluye la cobertura del diagnóstico y tratamiento.
México cuenta con 14 centros especializados de diagnóstico para el tratamiento del paciente con FQ, en donde pediatras, neumólogos y otros especialistas le proporcionan la atención adecuada. En la Ciudad de México estas unidades están en los centros médicos Siglo XXI, La Raza, 20 de Noviembre y en los Institutos Nacionales de Enfermedades Respiratorias y Nacional de Pediatría.
También hay iniciativas como la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística[1] comprometidas con la promoción del diagnóstico temprano y la atención oportuna del paciente, para ampliar y mejorar su calidad de vida.
El especialista del Hospital Infantil “Federico Gómez” destacó que lo mejor es la detección temprana y el tratamiento profiláctico, es decir antes de que se presenten los síntomas, solo así se logrará mejorar la esperanza de vida del paciente con FQ y pasar de 18 a 40 años como ya sucede en países de Europa.
Promedio de vida de los pacientes de Fibrosis Quística:
v México 18 años
v Estados Unidos 35 años
v Canadá 40 años
v Europa (hasta) 50 años
