Ciudad de México 26 Junio (MENSAJE POLÍTICO/ CÍRCULO DIGITAL).- Solo las personas que vivimos con Esclerosis Múltiple (EM) sabemos lo difícil que es realizar las tareas cotidianas más sencillas como subir una escalera, pelar una fruta, servir el café o disfrutar un helado sin preocuparte porque caiga al suelo.
Los síntomas invisibles como la fatiga, la debilidad o el dolor son parte de la enfermedad, sin embargo muchas veces no son reconocidos y se cree que los pacientes somos flojos o lo estamos inventando para pedir un permiso laboral o escolar. Por otro lado están los síntomas visibles como el temblor, la dificultad para hablar o la necesidad de una ayuda externa para desplazarte de un lugar a otro, en este caso se nos discrimina por tener alguna discapacidad.
La EM es una enfermedad neurológica crónica y discapacitante, que genera un impacto socioeconómico sustancial en los pacientes y en quienes nos rodean como familia y cuidadores. Muchos de nosotros vemos cambios importantes en nuestras dinámicas ya que el impacto de la enfermedad merma nuestra calidad de vida
Después del diagnóstico la primera mejor opción que se nos ocurre es desaparecer la enfermedad de nuestro cuerpo, pero como eso no es posible hay que aceptar la segunda mejor opción que es ¡aprender a vivir con ella! adaptarnos a una nueva realidad, que no es ni mejor ni peor, solo es distinta. Hoy sabemos que entre más rápido tengamos un diagnóstico correcto y un tratamiento “a la medida” mucho mayor es la probabilidad de que nuestra nueva realidad sea una vida normal donde la discapacidad no exista o sea mínima. Actualmente gracias a las investigaciones médicas que han puesto sobre la mesa nuevas alternativas de tratamiento en muchos casos la enfermedad se ha logrado frenar y disminuir al mínimo las secuelas que existían.
Como en todas las enfermedades crónicas la adherencia al tratamiento es esencial para obtener los resultados esperados, y si tomamos en cuenta que otro de los síntomas invisibles es el “daño cognitivo” que afecta la memoria, pues entre menos frecuentes sean las tomas o aplicaciones de medicamento más fácil es para nosotros, los pacientes, seguir las indicaciones médicas y así el medicamento puede cumplir su función que es evitar la progresión de la enfermedad, lo que significa menos brotes o recaídas y por ende menos discapacidad.
La EM se presenta en adultos jóvenes (entre los 20 y 40 años) y cuando no se cuenta con el tratamiento adecuado los costos indirectos, debido principalmente a la pérdida de productividad, representan más de la mitad de la carga económica total de la enfermedad, por eso es necesario y urgente que las instituciones se sensibilicen ante las necesidades de los pacientes, para que podamos seguir siendo productivos y aportando beneficios a nuestro país.
La esclerosis múltiple tiene dos principales formas de evolución: remitentes y progresivas. La forma más común es la remitente-recurrente que afecta al 86-95% de los pacientes. La primaria progresiva es la forma menos frecuente, pero de más rápida progresión e incapacidad.
Con la gran variedad de síntomas y lo inespecíficos que pueden ser es difícil que se obtenga un diagnóstico temprano por eso es importante conocer a cerca de esta enfermedad que en México se estima que entre 11 y 20 de cada 100,000 habitantes la padecen, lo que significa que existen más de 20,000 personas cuya calidad de vida y capacidad productiva pueden verse seriamente modificadas por la enfermedad.
Se puede decir que un diagnóstico a tiempo, un tratamiento individualizado y una rehabilitación física y cognitiva continua, garantizan casi al cien por ciento que las personas que vivimos con esclerosis múltiple tengamos una calidad de vida tan buena como la de cualquier persona sin ninguna enfermedad.
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